一周年 公布善款详细用途 在“冰桶挑战”一周年时,美国ALS协会表示2014年捐款的40%,即4700万美元已经被使用,或作为某些特殊项目的预算,同时公布了关于1.15亿美元的详细预算方案,表明善款将主要用于5个方面。 第一桶金:7700万美元,用于研制ALS的治疗方案。 第二桶金:2300万美元,用于给予患者更好的生活。 第三桶金:1000万美元,用于向公众宣传ALS疾病。 第四桶金:300万美元,用于数据分析及交流活动。 第五桶金:200万美元,用于管理捐款和协会运营上。 两周年 帮助发现渐冻症 最常见致病基因 美国ALS协会2016年时宣布,“冰桶挑战”活动累计募集善款的已帮助研究人员发现了与渐冻症相关的基因NEK1。这是迄今为止对家族遗传性渐冻症最大的一次研究。 研究人员约翰?兰德斯博士说:“冰桶挑战的捐款让全球科学家的合作变成可能,这带来了上述重要发现。” ■新闻评论 冰桶挑战难 改变病人现状更难 2014年夏天,一项承载慈善使命的“冰桶挑战”在社交媒体上火热地进行。随着一桶桶冰水醍醐灌顶,“渐冻症”等罕见病群体在全球得到空前的关注,专项爱心捐款也大幅增长。借助互联网时代裂变式传播的魔力,科普知识和爱心得到了快速高效扩散。 然而,唤起大家的关注和善心只是开始,从一个带有游戏意味的网络慈善创意推出,到慈善参与者付诸行动捐款给慈善机构,再到善款真正用到需要帮助的人身上,这是一个完整的慈善链条。任何一个链条断裂,都达不到慈善的最终目的。“冰桶挑战”只是借助网络传播和策划创意的力量,走出了一个良好的开端。现在,这一棒交到了慈善机构手中。 三年过去了,“冰桶挑战”筹集的善款被真正用到了实处,也真正的找到了ALS的致病基因。而今,“冰桶挑战”仍在每个夏天持续,这无疑是一次成功而又正面的行为。 但是,我们却发现“冰桶挑战”的发起人在三年后,面临无钱看病这一困境。作为发起人,他无力负担昂贵的医药费,家人不得不将他接回家,美国ALS协会将为他发起募捐。这样的现实,实在是让人唏嘘不已。 如今,在“冰桶挑战”的热潮早已散去的前提下,如何真正切实改善罕见病人的生存状态,成为值得冷静思考的问题。不能让慈善仅仅止于一时的热心,而应该让慈善成为一种与生俱来的本能。 最著名的“渐冻人”霍金 霍金全身瘫痪,丧失语言能力,靠眼球操控红外线打字发音。 霍金21岁时被确诊患上渐冻症,一直有全天看护守着他,如今他还头脑清醒,研究宇宙黑洞。 渐冻症(ALS)是一种罕见疾病,至今未明确病因。渐冻症没有药物可以根治,唯一有效药物仅延缓2~3个月。患者在清醒中感受死亡:肌肉萎缩、无法动或说话、无法呼吸。男性偶发居多,男女比例为1.5:1。 渐冻症难确诊易恶化,确诊需1年以上,容易误诊为脑瘫。病情进展迅速,5%的患者可活20年,80%的患者5年内死亡。 |